장애인기저귀

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작성자로또의신 조회 36회 작성일 2020-12-02 16:44:10 댓글 0

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만만치 않은 손녀의 기저귓값

만만치 않은 손녀의 기저귓값

[나누면행복] 450회 민서야, 넌 할 수 있어

[나누면행복] 민서야, 넌 할 수 있어

올해 9살이 된 민서는 아직 혼자 할 수 있는 게 많지 않다. 인지 능력이 돌쟁이 아이 수준으로 짧은 단어와, 간단한 의사 표현정도가 전부이다. 민서는 소아기에 발생하는 간질 중 가장 심한 형태인 레녹스가스토 증후군이라는 중증 장애를 앓고 있다. 출산 직전까지만 해도 건강했던 민서는 출산 당시 의료사고로 인해 민서는 장애를 갖게 됐다. 3년 전만해도 혼자서 일어나지도 걷지도 못했던 아이는 꾸준한 재활치료와 소아 간질 증상을 완화해주는 식이요법으로 현재는 조금씩 걸으며 엄마가 주는 밥도 혼자 먹을 수 있게 됐다. 조금씩 나아지곤 있지만 아직 9살이 된 민서는 기저귀 생활을 하고 있다. 물이나 음료를 마실 때에도 젖병을 사용해야만 하는 민서, 엄마에겐 아직 민서는 아기 같기만 하다. 9년 전, 민서를 홀로 낳아 키우게 된 엄마 연숙씨. 미혼모로 장애 아이를 홀로 키우는 게 쉽지만은 않았다. 주위의 차가운 시선과 홀로 아이를 키워야한다는 막막함도 있었지만 엄마는 포기하지 않았다. 장애아동 등록 후 바우처를 받아 매일 민서와 언어, 물리, 작업 치료 등 다양한 재활치료를 받으면서 민서는 조금씩 희망을 보여주고 있다. 빠듯한 살림에 인지발달을 위한 언어치료 등도 꼭 필요하지만 무료지원이 안 돼 현재 민서는 자부담금을 내고 치료를 받을 수밖에 없는 상황이다. 기저귀 값이며 민서의 재활치료를 위해서라도 엄마는 하루빨리 번듯한 일자리를 구해 돈을 벌고 싶지만, 아직 혼자서는 아무것도 할 수 없는 민서를 두고는 아무것도 할 수 없는 상황이다. 곁에 있어주는 것만으로도 힘이 되어주는 민서와 오늘도 민서를 위해 열심히 살아가는 엄마 연숙씨의 사연을 만나본다.

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[나누면행복] 415회 사랑 더하기 - 아빠하고 나하고

[나누면행복] 415회 사랑 더하기 - 아빠하고 나하고



잠시도 쉬지 않고 재잘재잘, 장난기 가득한 10살 현아.
출생 당시 척수수막류라는 질환을 갖고 태어난 현아는
집만큼이나 병원이 익숙한 아이다.


조금만 열이 나고 몸에 이상이 생겨도,
어떤 큰 위험으로 이어질지 몰라 바로 큰 병원을 찾아야만 한다.
최근에도 신장에 문제가 생겨, 벌써 3주째 입원 중인 현아.
척수가 정상 위치로 자랄수 없도록 방해하는 척수결박증후군까지
갖고 있던 현아는 척수 기능 이상으로 인해
스스로 소변을 가릴 수 없는 배뇨장애와 하지 변형 등의 합병증을 겪고 있다.


태어날 때부터 항문이 없고, 양발이 모두 직각으로 꺾여있던
현아는 벌써 5~6번의 수술들을 받았다.
아직 성장기라 여전히 변형 우려가 있는 발은 좀 더 지켜봐야 하지만,
현재 현아의 가장 큰 문제는 배뇨장애다.
방광에서 소변을 배출시키기 위해서는 뇌에서 만들어진 신호가
척수를 통해 전달되어야 하는데 현아는 척수 이상으로 스스로 배뇨가 되지 않아,
관을 이용해 소변을 빼내 줘야 한다.


문제는 도뇨를 통해서도 제거되지 않고 방광에 남은 소변들이 신장으로 역류하며,
신장을 망가트리고 있는것. 현재 현아의 남은 신장 기능은 50%로
신부전 초기 상태에 이르렀다.
이대로 계속 신장 기능이 악화될 경우에는 투석 또는 이식을 해야만 하는 상황.
지금 현아에게 해줄 수 있는 최선의 방법은 잔뇨가 남지 않도록
최대한 자주 소변을 빼주는 일뿐이다.
그렇다 보니 아빠 수창 씨는 정기적인 근로활동을 할 수가 없다.


6시간 간격으로 하루 4번씩 현아의 소변을 빼줘야 하는 데다,
현아가 언제 또 병원에 입원하게 될지 몰라 일을 구하는 게 쉽지가 않기 때문.
경제활동을 하지 못해 점점 어려워지는 형편도 문제지만,
아빠의 또 다른 걱정은 현아의 오빠 현수다.
현아와 아빠가 병원에 있을 때면 돌봐줄 사람이 없어 할머니와 생활하는 현수.


할머니도 새벽부터 식당으로 일을 나가는 터라
현수는 늦은 시간까지 혼자 보내는 시간이 많다.
현수도 이제 겨우 열한 살, 한창 보살핌이 필요한 나이인데
늘 아픈 현아를 먼저 챙길 수밖에 없는 상황들이 미안할 뿐이다.
언제나 아이들에게 좋은 아빠가 되어주고 싶었는데,
점점 부족한 아빠가 되어가는 듯한 현실이
오늘도 아빠의 마음을 무겁게 만든다.





방송
목요일 새벽 1시 5분
일요일 새벽 1시 45분



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